榮島さんの長男・四郎くんが発病したのは、東日本大震災があった2011年のこと。3歳の時でした。幼稚園から頭が痛いといって帰ってきたのがはじまりで、嘔吐おうとや身体からだのだるさが続くなか、当初は胃腸炎と診断されたそう。その後も症状が回復せず、セカンドオピニオンをもらい、水頭症の手術をして一度は退院するも、翌年小児がんの脳腫瘍と診断され、４か月の入院生活を送りました。

「息子が入院して、右も左も分からずに、放射線治療にも不安を感じていた時、病院の先生方もですが、おなじ患児家族仲間のご両親に、本当にお世話になったのです。大丈夫だよ、治療は一瞬ですぐ戻ってくるからねとか、野菜ジュース用意しておくといいよとか、色々なアドバイスをくれて、すごく支えてもらいました。」

四郎くんは無事に手術と放射線治療を終えましたが、退院後もときどき病院に通う生活をしています。またさまざまな後遺症がのこり、成長ホルモンが出ないため、家で注射を打ったり、ものを覚えるのが苦手だったり、疲れやすいなどの症状もあります。現在は高校生になりますが、がんの治療を終えたばかりの頃は、体力もなく階段を登るのがやっと、毎日絵を描いたり、工作をしたり、散歩をしたり、お灸をして過ごしていたといいます。

榮島さんのなかで、ようやく気持ちに余裕ができたのが、退院して5年目を迎えた頃でした。地域のお祭りに誘われて、小児がん支援のチャリティーとして、レモネードスタンド(*)を開いたところ、予想以上にたくさんの人たちが遠方からも足を運んでくれて、四郎くんは一気に注目の的に。
（*アメリカの小児がんを患う少女がはじめた取り組みで、レモネードをつくって販売して小児がん支援のための寄付を集めるという活動）

何より、小児がんの仲間たちが来てくれて、つながるきっかけになったそうです。榮島さん自身も感じていた、退院後になかなか患児家族とつながれないと感じている人たちが、他にもたくさんいることが分かり、小児がんを伝えながら、つながりをつくる場として、「みんなのレモネードの会（略：みんレモ）」と名づけて活動を始めるようになりました。

「みんレモは、患児家族であるわたしたち自身の相談場所にもなっています。子どもたちは体調の波があったり、学校でうまくいかなかったり、居場所がない子もいるのですが、なぜか小児がんの子どもたちはすぐに打ち解けるので、第３の居場所のようなものが自然とできあがっていきました。」

現在は、約150人が登録する「レモンの会」というチャットグループがあるほか、読書部、UNO部、犬部、夜のラジオ体操部、ティーンエージャーおしゃべり部といった、多彩な集まりがオンラインを中心に展開されています。体調の波がある小児がんの子どもたちにとって、オンラインでの交流がとても大切だといいます。

立ちあげの翌年から続けているクリスマス企画「みんレモサンタ」は、主治医の先生からの「見える支援をしてほしい」という言葉からはじまりました。小児がんの治療を終えて退院した子どもたちやきょうだい児がサンタになって、入院している子どもたちにプレゼントを届けるというプロジェクト。

お世話になった病院とやりとりをして、プレゼントを準備して、届けに行くという一連の作業は、すべて子どもたちの担当です。さらに、プレゼントを受け取った子どもが退院して、翌年はプレゼントを届ける側にまわることも。支援の輪はすこしずつ広まり、7回目となった2023年には、全国25か所の病院にプレゼントを届けることができました。

「『みんレモサンタ』は、子どもたちが主役になって色々な経験をして、喜んでもらうことができる。学校では隅っこにいるかもしれない子たちが、中心になれる場所なのです。」

この8年間の活動のなかでは、2冊の絵本『ぼくはレモネードやさん』『ぼくはチョココロネやさん』も出版しました。

『ぼくはレモネードやさん』
文・絵 えいしま しろう
生活の医療社 出版

小児がんを体験した四郎くんの目線で、病気のことや入院中のお話が描かれている『ぼくはレモネードやさん』は、四郎くん自身が描いた紙芝居がもとになった絵本。

さらに、病気のお兄ちゃんばかりが注目されることに腹を立てた、弟さんのために榮島さんがつくった2冊目が『ぼくはチョココロネやさん』。

『ぼくはチョココロネやさん』
文 えいしま けいこ
絵 かわしり きょうこ
生活の医療社 出版

きょうだい児をテーマに、弟さんの想いも大事に汲み取っている榮島さんのあたたかな眼差しが感じられます。

「みんなのレモネードの会」の立ち上げにはじまり、「みんレモサンタ」の企画、オンラインの部活動、絵本の出版…。ひとつずつ想いを形にされている榮島さんの行動力やバイタリティに感心してしまいますが、意外にも子どもの頃は引っ込み思案な性格だったのだとか。そんな自分を変えたくて、学生時代にアメリカでボランティアをして過ごした一年間の経験が今に生きているそうです。

「自分が困ることは、他の人も困ること。子どもたちが楽しそうに笑っていたり、誇らしげに司会をしていたり、みんなで仲良くしている様子を見ると、つながるっていいなと思います。子どもたちの笑顔がいちばんの原動力です。」

そして、もし小児がんのお子さんやご家族と出会ったときは、ただただ普通に接してほしいといいます。

「小児がんは、特別ではない。誰かが困っていることもあるかもしれないし、こっちが困っていることもあるから、お互い困ったときは声をかけあって助け合おうね。分からないことはお互いに聞こうね。そんな世の中になっていってほしい。

ノーマライゼーションとか、みんな平等にって言うけれど、親自身が意外とそこにとらわれていて、あれができない、これができないといって、子どもたちを苦しめていることもある。その子なりの楽しいことを見つけてあげてほしいし、普通にしなくていいんだよって思います」

「みんなのレモネードの会」では、2023年4月から、月1回のオンライン「おきゅう部」の活動が始まりました。榮島さんがツボを教えながら、みんなでお灸をするという会ですが、こちらにせんねん灸が協賛させていただいています。


自らが鍼灸師であることを、みんレモの仲間たちに黙っていたという榮島さん。患児家族の仲間たちもだんだんと歳をとり、身体からだがつらいという声が増えてくるなか、ある時にカミングアウトすると、「お灸をやりたい」「ツボを教えてほしい」というお母さんたちからのリクエストが続々と寄せられてきたそうです。

「みんな日々疲れているけれど、子どものために、なるべく長生きしたいという気持ちが強い。ご家族のために、何かセルフケアができないかなと考えていた時に、お灸を思いついたのです」

少人数のオンラインおきゅう部では、子どももお灸を体験して、まったり楽しい雰囲気。アロマの効果で香りにも癒されながら、自分の身体からだに目を向けるひとときを過ごしています。

また、オンラインおきゅう部のもうひとつの目的は、お灸をしながらおしゃべりを楽しむこと。お灸がコミュニケーションの手助けにもなって、日々のもやもやや世間話など、他愛もないことを話す時間が保護者にとってのリフレッシュになるといいます。

「ご家族同士で、お灸の据えあいっこをしてみたり、お灸を囲んでゆるゆるとおしゃべりをしていると、心もほぐされて、いろんな話ができるのです。お茶会や読書会のような感じで、お灸会をやっていきたい。そこから、またつながりが広がっていくのも楽しみです。」

はじまりがいつ頃だったか、今となっては思い出せないほど、お灸は、榮島さんの暮らしの一部になっています。

豊かな自然に囲まれた岡山県で生まれ育った榮島さん。大学で上京し、医療関係の広報をしていた20代の頃、過労で体調を崩したときに鍼灸治療に助けられたことがきっかけで、鍼灸師に転身。

あらゆる病気を東洋医学で治したいという一途な思いで取り組んできた榮島さんですが、長男・四郎くんの闘病体験や「みんなのレモネードの会」の活動を通して、治療に対する考え方が少しずつおおらかになったといいます。

「西洋医学も、東洋医学も、どちらもみんなの力になる。お客様にも色々なものを試して、そのなかで鍼灸も暮らしに取り入れてもらいたい。」

現在も、家にせんねん灸を常備して、毎晩ご家族とのお灸タイムを楽しんでいます。

「せんねん灸をしっかりやり始めたのは、息子が退院してからです。自分も元気でいなきゃいけないし、息子は鍼だと怖がるけど、せんねん灸は楽しくやってくれるので、続けてこられました。次男も大好きで、お灸の香りがすると近寄ってきます。」

お灸は手軽にできて、毎日やることで調子がよくなることを身をもって体験したという榮島さん。5分のお灸を据えるひとときが、日々の暮らしのささやかな彩りになることを、おきゅう部の活動でも伝えています。

「鍼灸師という仕事が、このような形でいかされて、つながりが広がっていくことがうれしいです。人生無駄なことはないなと思います。」